หลังจากป่วยเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง (ลูปัส) มา 11 ปี ฉันเริ่มมองหาทางเลือกอื่นนอกเหนือจากการใช้ยาตัวเดิม

กว่าสิบปีที่ผ่านมา ชีวิตของฉันถูกกำหนดด้วยอาการอักเสบทั่วร่างกาย ปวดข้อ และความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรง ซึ่งการรักษาแบบมาตรฐานไม่สามารถควบคุมได้อีกต่อไป ปัญหาหลักที่ฉันเผชิญคือ ร่างกายของฉันหยุดตอบสนองต่อยากดภูมิคุ้มกันและสเตียรอยด์แบบดั้งเดิม ทำให้ไตของฉันอ่อนแอลงและคุณภาพชีวิตประจำวันของฉันลดลงอย่างมาก ฉันต้องการหาวิธีหยุดการโจมตีของระบบภูมิคุ้มกันอย่างต่อเนื่อง แทนที่จะแค่ระงับอาการในแต่ละวัน

ในที่สุดแล้ว วิธีรักษาที่ฉันเลือกใช้คือ การบำบัดด้วยเซลล์ CAR-T ซึ่งเป็นการรักษาที่ออกแบบมาเพื่อกำหนดเป้าหมายและกำจัดเซลล์ B เฉพาะที่รับผิดชอบต่อปฏิกิริยาภูมิคุ้มกันบกพร่อง เนื่องจากในออสเตรเลีย การเข้าถึงการบำบัดด้วยเซลล์นี้สำหรับโรคแพ้ภูมิตัวเอง (ลูปัส) นั้นจำกัดอยู่เฉพาะในกรอบการรักษาทางคลินิกเฉพาะเท่านั้น การค้นคว้าของฉันจึงนำฉันไปสู่ต่างประเทศ ฉันเลือกที่จะเดินทางไปยัง Beijing Bioocus Medical Group ในประเทศจีน เพื่อเข้ารับการปรับสมดุลภูมิคุ้มกันอย่างเข้มข้น โดยหวังว่าจะพบวิธีที่ยั่งยืนในการจัดการกับอาการป่วยของฉัน

อาการของโรคแพ้ภูมิตัวเอง (Systemic Lupus Erythematosus) ในแต่ละวันเป็นอย่างไรบ้าง

เมื่อคนได้ยินว่าคุณป่วยเรื้อรัง พวกเขามักจะนึกภาพว่าคุณใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียง แต่ความเป็นจริงของโรคแพ้ภูมิตัวเอง (ลูปัส) นั้นน่าหงุดหงิดกว่ามาก เพราะมันแทรกซึมเข้าไปในทุกซอกทุกมุมของกิจวัตรประจำวันในบ้าน ข้อต่อในมือและข้อมือของฉันบวมมากจนฉันไม่สามารถจับมีดทำครัวหรือหมุนลูกบิดประตูได้โดยไม่รู้สึกเจ็บ การอบขนมปังในเช้าวันอาทิตย์เคยเป็นวิธีผ่อนคลายที่ฉันชอบที่สุด แต่ในที่สุด แม้แต่การนวดแป้งก็กลายเป็นเรื่องที่เป็นไปไม่ได้สำหรับฉัน

ความเหนื่อยล้าครั้งนั้นเป็นความหนักหน่วงที่แตกต่างออกไปอย่างสิ้นเชิง มันไม่ใช่ความรู้สึกเหนื่อยล้าหลังจากทำงานมาทั้งวัน แต่มันรู้สึกเหมือนสวมชุดตะกั่วตั้งแต่ตื่นนอน ฉันมองไปที่บันไดในบ้านและต้องคำนวณในใจว่าฉันมีพลังงานเหลือพอที่จะขึ้นไปหยิบหนังสือหรือไม่ หรือฉันควรจะนอนอยู่บนโซฟาต่อไปดีกว่า ตลอดระยะเวลาสิบเอ็ดปี ตัวตนของฉันค่อยๆ หดเล็กลงจนสอดคล้องกับสิ่งที่ร่างกายของฉันจะอนุญาตให้ฉันทำได้

"ฉันไม่ได้ใช้ชีวิตอย่างที่ควรจะเป็นอีกต่อไปแล้ว ฉันแค่ต้องรับมือกับผลข้างเคียงและอาการกำเริบเป็นระยะๆ โดยหวังว่าวันพรุ่งนี้จะไม่แย่ไปกว่าวันก่อน"

ฉันเกลียดตัวเองที่เป็นคนคาดเดาไม่ได้ ฉันเคยรับปากเพื่อนว่าจะจัดงานเลี้ยงอาหารค่ำ แต่สุดท้ายก็ยกเลิกในเช้าวันเสาร์เพราะเกิดผื่นขึ้นและมีไข้สูงกะทันหัน สามีเลยต้องรับผิดชอบงานบ้านเกือบทั้งหมด และถึงแม้เขาจะไม่เคยบ่น แต่ความรู้สึกผิดที่ฉันรู้สึกมันอึดอัดเหลือเกิน ฉันแค่อยากจะช่วยงานบ้านบ้างโดยไม่ต้องงีบหลับสามชั่วโมงหลังจากนั้น

ถึงขีดจำกัดของยามาตรฐานแล้ว

เป็นเวลานานที่ยามาตรฐานช่วยควบคุมอาการของโรคไม่ให้รุนแรงมากนัก ฉันต้องผ่านการรักษาด้วยยาหลายชนิด ทั้งสเตียรอยด์ขนาดสูง ยาต้านมาลาเรีย และยากดภูมิคุ้มกันต่างๆ แต่โรคแพ้ภูมิตัวเองนั้นฉลาด และระบบภูมิคุ้มกันของฉันก็หาทางต่อต้านยาที่เราใช้รักษาได้ในที่สุด ปริมาณยาจึงเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ และผลข้างเคียงก็เริ่มรุนแรงขึ้นจนเทียบเท่ากับตัวโรคเอง ฉันต้องเผชิญกับอาการบวมที่ใบหน้า ผมบาง และปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะอาหารอย่างต่อเนื่อง

จุดเปลี่ยนที่แท้จริงเกิดขึ้นเมื่อผลตรวจเลือดเริ่มแสดงสัญญาณเริ่มต้นของความผิดปกติของไต โปรตีนปนอยู่ในปัสสาวะ ซึ่งเป็นสัญญาณคลาสสิกที่บ่งบอกว่าโรคแพ้ภูมิตัวเองไม่ได้โจมตีแค่ข้อต่อของฉันอีกต่อไป แต่กำลังโจมตีอวัยวะสำคัญด้วย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อของฉันได้เรียกฉันมาคุยและอธิบายว่าเรากำลังหมดทางเลือกในการรักษาแบบดั้งเดิมแล้ว พวกเขาแนะนำให้ลองใช้ยาชีวภาพตัวใหม่ แต่พวกเขายอมรับว่าโอกาสที่จะทำให้โรคสงบลงอย่างแท้จริงนั้นต่ำ

การเลือกใช้การรักษาด้วยเซลล์ CAR-T สำหรับโรคแพ้ภูมิตัวเองชนิดลูปัส

ฉันใช้เวลาหลายสัปดาห์อ่านวารสารทางการแพทย์และเว็บบอร์ดของผู้ป่วยจนดึกดื่น นั่นคือตอนที่ฉันได้พบกับการพูดคุยเกี่ยวกับการใช้เซลล์ CAR-T ในการรักษาโรคภูมิต้านตนเองชนิดรุนแรงเป็นครั้งแรก แนวคิดนี้ฟังดูสมเหตุสมผลสำหรับฉัน: การนำเซลล์ T ของฉันเองมาดัดแปลงให้สามารถไล่ล่าเซลล์ B ที่ทำงานผิดปกติซึ่งเป็นสาเหตุของโรคแพ้ภูมิตัวเอง และนำกลับเข้าไปในร่างกายเพื่อเริ่มต้นระบบใหม่

อย่างไรก็ตาม การเข้าถึงการรักษาโรคแพ้ภูมิตัวเอง (ลูปัส) ในออสเตรเลียนั้นยากมาก เนื่องจากโครงการส่วนใหญ่มีไว้สำหรับมะเร็งบางชนิดเท่านั้น ฉันจึงต้องขยายขอบเขตการค้นหาไปทั่วโลก ฉันมีความกังวลมากมายเกี่ยวกับการเดินทางไปต่างประเทศเพื่อรับการรักษาที่ซับซ้อนเช่นนี้ ฉันกังวลเกี่ยวกับอุปสรรคทางภาษา มาตรการด้านความปลอดภัย และสิ่งที่อาจเกิดขึ้นหากฉันเกิดภาวะแทรกซ้อนในที่ห่างไกลจากบ้าน

ระหว่างการค้นคว้าข้อมูล ฉันได้รู้จักกับ Beijing Bioocus Medical Group พวกเขามีโปรแกรมเฉพาะที่เน้นการรักษาด้วยเซลล์สำหรับโรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง เนื่องจากเรื่องการประสานงานทางการแพทย์ระหว่างประเทศนั้นยุ่งยากมาก ฉันจึงใช้แพลตฟอร์มที่ชื่อว่า PlacidWay พวกเขาช่วยส่งประวัติทางการแพทย์ของฉันไปยังทีมงานในปักกิ่ง และประสานงานเรื่องวันนัดพบแพทย์ครั้งแรก การที่มีคนช่วยจัดการเรื่องการสื่อสารทำให้ฉันมีเวลาเหลือเฟือที่จะมุ่งเน้นไปที่การเตรียมร่างกายให้พร้อมสำหรับการเดินทาง

• ข้อกังวลหลักของฉันก่อนออกเดินทางมีดังนี้:
• ไม่ว่าร่างกายของฉันจะแข็งแรงพอที่จะรับมือกับขั้นตอนการเก็บรวบรวมและปรับสภาพเซลล์ได้หรือไม่ก็ตาม
• ฉันต้องอยู่ที่ปักกิ่งนานแค่ไหนถึงจะปลอดภัยที่จะบินกลับบ้าน
• หากลักษณะการรักษาที่เข้มข้นจะทำให้เกิดอาการกำเริบรุนแรงก่อนที่จะได้ผล

กระบวนการปรับสมดุลระบบภูมิคุ้มกันที่ปักกิ่งไบโอคัส

ฉันจะไม่แสร้งทำเป็นว่ากระบวนการนี้ง่าย เราไม่ได้ไปเที่ยวชมสถานที่ต่างๆ ในปักกิ่งเลย นี่เป็นภารกิจทางการแพทย์ล้วนๆ ขั้นตอนสำคัญแรกคือการเก็บเซลล์ ฉันถูกต่อเข้ากับเครื่องจักรเป็นเวลาหลายชั่วโมงเพื่อกรองเลือดและสกัดเซลล์ T ออกมา มันให้ความรู้สึกคล้ายกับการบริจาคพลาสมา เพียงแต่นานกว่ามาก หลังจากนั้นฉันก็เหนื่อยมากและใช้เวลาหลายวันพักผ่อนในโรงแรมขณะที่ห้องแล็บดำเนินการดัดแปลงเซลล์ของฉัน

ส่วนที่ยากที่สุดคือขั้นตอนการรักษา ฉันต้องรับเคมีบำบัดระยะสั้นเพื่อเคลียร์พื้นที่ในไขกระดูกและกดระบบภูมิคุ้มกันไม่ให้ปฏิเสธเซลล์ใหม่ อาการคลื่นไส้และอ่อนเพลียอย่างรุนแรงทำให้ฉันทรมานมาก มีอยู่สองสามวันที่ฉันตั้งคำถามว่าฉันตัดสินใจผิดพลาดอย่างร้ายแรงหรือเปล่า ฉันรู้สึกเปราะบางอย่างเหลือเชื่อ และสามีของฉันต้องช่วยฉันทำสิ่งพื้นฐาน เช่น การลุกขึ้นนั่งเพื่อดื่มน้ำ

จากนั้นก็มาถึงวันให้ยาทางหลอดเลือดดำ จริงๆ แล้วมันเป็นช่วงเวลาที่น่าผิดหวังที่สุดของการเดินทางทั้งหมด พยาบาลนำถุงของเหลวเล็กๆ เข้ามา ต่อเข้ากับสายน้ำเกลือของฉัน และในเวลาไม่นาน เซลล์ที่ได้รับการดัดแปลงทางพันธุกรรมก็กลับเข้าไปในร่างกายของฉัน ฉันได้รับแจ้งว่าจะมีปฏิกิริยาเกิดขึ้นเมื่อเซลล์เริ่มทำงาน และฉันก็มีไข้ขึ้นสองสามวัน ทีมแพทย์ตรวจสอบอุณหภูมิและความดันโลหิตของฉันอย่างต่อเนื่องในช่วงเวลานั้น เพื่อให้แน่ใจว่าร่างกายของฉันรับมือกับการตอบสนองของระบบภูมิคุ้มกันได้อย่างปลอดภัย

การฟื้นตัวต้องอาศัยความอดทนและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต

ถ้าคุณคาดหวังว่าจะตื่นขึ้นมาในสัปดาห์ถัดไปหลังจากเข้ารับการบำบัดแล้วรู้สึกหายดีอย่างสมบูรณ์ คุณจะต้องผิดหวัง การฟื้นตัวของฉันเป็นไปอย่างช้าๆ และยากลำบากมาก เมื่อฉันบินกลับเมลเบิร์นในที่สุด ฉันก็ยังรู้สึกเหนื่อยง่ายอยู่ ฉันใช้เวลาเดือนแรกที่บ้านพักผ่อนและปล่อยให้ระบบภูมิคุ้มกันของฉันปรับตัว อาการสมองล้ากลับเป็นสิ่งแรกที่หายไป ฉันสังเกตเห็นในเช้าวันหนึ่งว่าฉันกำลังอ่านหนังสือและสามารถจดจำข้อมูลได้โดยไม่ต้องอ่านซ้ำหลายย่อหน้า

อาการปวดข้อใช้เวลานานกว่าจะดีขึ้น แต่ประมาณเดือนที่สาม ฉันตื่นขึ้นมาแล้วรู้สึกว่ามือไม่ปวดแล้ว ฉันสามารถขยับนิ้วได้โดยไม่รู้สึกตึงหรือแสบร้อนที่ข้อนิ้วอีกต่อไป ฉันเริ่มกลับมาทำงานบ้านเบา ๆ อีกครั้ง และเมื่อสุดสัปดาห์ที่ผ่านมา ฉันยังสามารถอบขนมปังง่าย ๆ ได้อีกด้วย

ฉันอยากจะชี้แจงให้ชัดเจนว่า การรักษาเพียงอย่างเดียวไม่ใช่สาเหตุทั้งหมด แพทย์บอกฉันว่าระบบภูมิคุ้มกันของฉันอยู่ในภาวะที่เปราะบาง ดังนั้นฉันจึงต้องปกป้องมัน ฉันจึงปรับเปลี่ยนมาทานอาหารต้านการอักเสบอย่างเคร่งครัด โดยงดอาหารแปรรูปทั้งหมด ฉันยังคงทานยาบำรุงรักษาในปริมาณต่ำขณะที่เราติดตามการทำงานของไต แม้ว่าจะเป็นเพียงเศษเสี้ยวของปริมาณที่ฉันเคยทานก็ตาม ความคืบหน้าเป็นผลรวมของการรักษาด้วย CAR-T การปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตอย่างจริงจัง และการพักผ่อนร่างกายอย่างเต็มที่