Pagkatapos ng 11 Taon ng Lupus, Nagsimula Akong Maghanap ng Higit Pa sa Ibang Gamot

Sa loob ng mahigit isang dekada, ang buhay ko ay puno ng laganap na pamamaga, pananakit ng kasukasuan, at matinding pagkapagod na hindi na makontrol ng mga karaniwang paggamot. Ang pangunahing problemang kinaharap ko ay ang paghinto ng aking katawan sa pagtugon sa mga konbensyonal na immunosuppressant at steroid, na nagdulot ng kahinaan sa aking mga bato at ang aking pang-araw-araw na kalidad ng buhay ay lubhang bumaba. Kailangan ko ng paraan upang matigil ang patuloy na mga pag-atake ng autoimmune sa halip na pigilan lamang ang pang-araw-araw na mga sintomas.

Ang solusyon na aking hinanap sa huli ay ang CAR-T cell therapy, isang paggamot na idinisenyo upang i-target at alisin ang mga partikular na B cell na responsable para sa autoimmune response. Dahil ang access sa cellular therapy na ito para sa lupus ay limitado sa mga partikular na clinical framework sa Australia, ang aking pananaliksik ay nagdala sa akin sa ibang bansa. Pinili kong maglakbay sa Beijing Bioocus Medical Group sa China upang sumailalim sa masinsinang immune reset na ito, umaasang makahanap ng isang napapanatiling paraan upang pamahalaan ang aking kondisyon.

Ano nga ba ang pakiramdam ng systemic lupus araw-araw?

Kapag naririnig ng mga tao na mayroon kang malalang sakit, madalas nilang naiisip na gumugugol ka ng maraming oras sa kama. Ang realidad ng lupus ay mas nakakadismaya dahil pumapasok ito sa bawat maliliit na sulok ng iyong gawain sa bahay. Ang aking mga kasukasuan sa aking mga kamay at pulso ay namamaga nang husto kaya't hindi ko mahawakan ang kutsilyo sa kusina o maiikot ang hawakan ng pinto nang hindi napapailing. Ang pagluluto ng tinapay tuwing Linggo ng umaga ang paborito kong paraan para magrelaks, ngunit kalaunan, kahit ang paghahalo ng masa ay naging imposible na para sa akin.

Ibang klase ang pagod na nararamdaman ko. Hindi ito ang pakiramdam ng pagod pagkatapos ng mahabang araw; parang nakasuot ako ng damit na gawa sa tingga pagkagising ko. Titingnan ko ang hagdan sa bahay ko at kinakakalkula sa isip ko kung may sapat ba akong lakas para umakyat at kumuha ng libro, o dapat na lang akong manatili sa sopa. Sa loob ng labing-isang taon, unti-unting lumiliit ang aking pagkakakilanlan para tumugma sa kung ano ang pinapayagan ng aking katawan na gawin.

"Hindi na ako nabubuhay nang normal. Ang ginagawa ko lang ay ang pag-iiskedyul ng mga side effect at pagsiklab ng sintomas, umaasang hindi magiging mas malala ang susunod na araw kaysa noong nakaraan."

Ayaw ko sa pagiging hindi ko mahuhulaan. Nangangako ako sa mga kaibigan ko na ako ang magho-host ng hapunan, pero kinansela ko ang Sabado ng umaga dahil bigla na lang akong kinain ng pantal at lagnat. Halos lahat ng gawaing bahay ay inasikaso ng asawa ko, at kahit hindi siya nagreklamo, nakakasakal ang guilt na nararamdaman ko. Gusto ko lang ulit makatulong sa sarili kong tahanan nang hindi na kailangang umidlip nang tatlong oras pagkatapos.

Pag-abot sa mga limitasyon ng mga karaniwang gamot

Sa loob ng mahabang panahon, napigilan ng mga karaniwang gamot ang pinakamalala na sakit. Dumaan ako sa karaniwang pag-inom ng mga high-dose steroid, anti-malarial na gamot, at iba't ibang immunosuppressant. Pero matalino ang lupus, at kalaunan ay nakahanap ng paraan ang immune system ko para malampasan ang anumang gamot na ibibigay namin dito. Patuloy na tumataas ang dosis, at ang mga side effect ay nagsimulang maging kapantay ng sakit mismo. Nakaranas ako ng pamamaga ng mukha, pagnipis ng buhok, at patuloy na mga problema sa tiyan.

Ang tunay na pagbabago ay nangyari nang ang aking mga resulta sa laboratoryo ay nagsimulang magpakita ng mga maagang senyales ng sakit sa bato. Tumatapon ang protina sa aking ihi, isang klasikong senyales na ang lupus ay hindi na lamang ang aking mga kasukasuan ang inaatake, kundi pati na rin ang aking mga mahahalagang organo. Pinaupo ako ng aking rheumatologist at ipinaliwanag na nauubusan na kami ng mga kumbensyonal na opsyon. Iminungkahi nila na subukan ang isa pang biologic na gamot, ngunit inamin nila na mababa ang posibilidad na magdulot ito ng tunay na paggaling.

Pagpili ng CAR-T cell therapy para sa systemic lupus erythematosus

Gumugol ako ng ilang linggo sa pagbabasa ng mga medical journal at mga forum para sa mga pasyente hanggang gabi. Doon ko unang napag-usapan ang paggamit ng CAR-T cell therapy para sa malalang autoimmune diseases. Para sa akin, naging lohikal ang konsepto: ang pagkuha ng sarili kong mga T-cell, pag-engineer sa mga ito para hanapin ang mga hindi gumaganang B-cell na nagdudulot ng lupus, at pagbabalik sa mga ito para halos i-reboot ang sistema.

Gayunpaman, ang pagkuha ng access sa paggamot na ito para sa lupus sa Australia ay lubhang mahirap, dahil karamihan sa mga programa ay para lamang sa mga partikular na kanser. Kinailangan kong palawakin ang aking paghahanap sa buong mundo. Marami akong kinatatakutan tungkol sa paglalakbay sa ibang bansa para sa isang bagay na ganito kakomplikado. Nag-alala ako tungkol sa hadlang sa wika, sa mga protocol sa kaligtasan, at kung ano ang mangyayari kung magkakaroon ako ng komplikasyon na malayo sa aking tahanan.

Sa aking pananaliksik, nalaman ko ang tungkol sa Beijing Bioocus Medical Group. Mayroon silang nakalaang programa na nakatuon sa mga cellular therapies para sa mga autoimmune condition. Dahil napakahirap unawain ang internasyonal na koordinasyon ng medikal, gumamit ako ng platform na tinatawag na PlacidWay. Tinulungan nila akong ipasa ang aking mga lokal na medikal na rekord sa team sa Beijing at isinaayos ang mga petsa para sa aking mga unang konsultasyon. Ang pagkakaroon ng isang taong humahawak sa komunikasyon ay nagbigay sa akin ng pagkakataong makapagtuon na lamang sa paghahanda ng aking katawan para sa biyahe.

• Ang mga pangunahing alalahanin ko bago umalis ay:
• Kung sapat ba ang lakas ng katawan ko para harapin ang yugto ng pagkolekta at pagkondisyon ng selula.
• Gaano katagal ako kakailanganing manatili sa Beijing bago ligtas nang lumipad pauwi.
• Kung ang masinsinang katangian ng paggamot ay magti-trigger ng isang napakalaking pagsiklab bago pa ito makatulong.

Ang proseso ng pag-reset ng immune system sa Beijing Bioocus

Hindi ko ipagpapalagay na madali lang ang proseso. Hindi namin lubusang napuntahan ang pamamasyal sa Beijing; isa lamang itong medical mission. Ang unang mahalagang hakbang ay ang pagkuha ng mga selula. Ikinabit ako sa isang makina nang ilang oras na nagsasala ng aking dugo upang makuha ang aking mga T-cell. Parang nag-donate ako ng plasma, mas matagal lang. Pagod na pagod ako pagkatapos at ginugol ko ang mga sumunod na araw na nagpapahinga sa aking hotel habang ang laboratoryo ay nagtatrabaho sa pagbabago ng aking mga selula.

Ang pinakamahirap na bahagi ay ang conditioning treatment. Kinailangan kong sumailalim sa isang maikling kurso ng chemotherapy upang linisin ang espasyo sa aking bone marrow at pigilan ang aking immune system upang hindi nito itakwil ang mga bagong selula. Labis akong naapektuhan ng pagduduwal at matinding panghihina. May ilang araw na pinag-iisipan ko kung nakagawa ba ako ng isang malaking pagkakamali. Pakiramdam ko ay napakahina ko, at kinailangan akong tulungan ng aking asawa sa mga pangunahing bagay tulad ng pag-upo at pag-inom ng tubig.

Pagkatapos ay dumating ang araw ng infusion. Ito talaga ang pinaka-hindi kapanapanabik na bahagi ng buong biyahe. Isang nars ang nagdala ng isang maliit na bag ng likido, ikinabit ito sa aking IV, at sa loob lamang ng maikling panahon, ang aking mga engineered cells ay bumalik sa loob ko. Sinabihan akong asahan ang isang reaksyon habang nag-activate ang mga cells, at nilagnat ako nang ilang araw. Patuloy na minomonitor ng medical team ang aking temperatura at presyon ng dugo sa panahong ito, tinitiyak na ligtas na hinahawakan ng aking katawan ang immune response.

Ang paggaling ay nangangailangan ng pasensya at mga pagbabago sa pamumuhay

Kung inaasahan mong magigising ka isang linggo pagkatapos ng therapy na ganap nang gumaling, mabibigo ka. Ang aking paggaling ay naging napakabagal at mahirap na pag-akyat. Nang sa wakas ay lumipad ako pabalik sa Melbourne, madali pa rin akong mapagod. Ginugol ko ang unang buwan sa bahay na nagpapahinga lamang at hinahayaang huminahon ang aking immune system. Ang brain fog talaga ang unang bagay na nawala. Napansin ko isang umaga na nagbabasa ako ng libro at aktwal na natatandaan ang impormasyon nang hindi kinakailangang magbasa muli ng mga talata.

Mas matagal bago bumuti ang pananakit ng kasukasuan, pero noong mga ikatlong buwan, nagising ako at napagtanto kong hindi na masakit ang mga kamay ko. Kaya ko nang igalaw ang mga daliri ko nang walang naninigas at nasusunog na mga buko-buko. Unti-unti na akong nakakagawa ulit ng mga magaan na gawain sa bahay, at nakapagluto pa nga ako ng isang simpleng tinapay noong nakaraang linggo.

Gusto kong maging malinaw na hindi lamang ang paggamot ang may pananagutan sa lahat. Sinabi sa akin ng mga doktor ko na ang aking immune system ay nasa isang maselang estado, kaya kailangan ko itong protektahan. Sumunod ako sa isang napakahigpit na diyeta laban sa pamamaga, at tuluyang inalis ang mga processed foods. Umiinom pa rin ako ng mababang dosis ng maintenance medication habang minomonitor namin ang function ng aking bato, bagama't kaunti lang ito kumpara sa dati kong iniinom. Ang pag-unlad ay resulta ng pinagsamang CAR-T therapy, seryosong mga pagbabago sa pamumuhay, at pagbibigay sa aking katawan ng maraming pahinga.