患红斑狼疮11年后，我开始寻找其他药物以外的治疗方法。

十多年来，我的生活一直被全身炎症、关节疼痛和极度疲劳所困扰，而这些症状已无法通过常规治疗得到控制。我面临的核心问题是，我的身体对传统的免疫抑制剂和类固醇药物产生了耐药性，这导致我的肾脏功能受损，日常生活质量也严重下降。我需要的是一种能够彻底阻止持续自身免疫攻击的方法，而不仅仅是抑制日常症状。

我最终选择的解决方案是CAR-T细胞疗法，这种疗法旨在靶向并清除导致自身免疫反应的特定B细胞。由于在澳大利亚，这种用于治疗狼疮的细胞疗法仅限于特定的医疗机构，我的研究最终将我引向了国外。我选择前往 中国北京百奥医疗集团接受这种强化免疫重置疗法，希望能找到一种可持续的疾病控制方法。

系统性红斑狼疮患者每天的真实感受

当人们听说你患有慢性病时，他们往往会想象你大部分时间都卧床不起。但狼疮的真实情况远比这更令人沮丧，因为它会渗透到你日常生活的方方面面。我的手腕和手指关节肿胀得厉害，以至于我连拿菜刀或转动门把手都会疼得龇牙咧嘴。以前，周日早上烤面包是我最喜欢的放松方式，但最终，就连揉面都成了我的负担。

那种疲惫感完全不同，沉重得难以承受。它不是一天劳累后的那种疲惫，而是像从醒来那一刻起就穿着铅衣一样沉重。我会看着家里的楼梯，在心里盘算着自己是否还有足够的精力上去拿本书，还是干脆就待在沙发上。十一年间，我的自我认同感逐渐萎缩，最终与我的身体所能承受的极限相匹配。

“我不再是自己生活了。我只是在应对各种副作用和症状发作，祈祷第二天不会比前一天更糟。”

我讨厌自己这种反复无常的性格。我答应朋友们要来家吃饭，结果周六早上却因为突然起疹子发烧而取消了。丈夫几乎包揽了所有的家务，虽然他从不抱怨，但我内心的愧疚感却让我窒息。我只想再次为自己的家做些贡献，而不用事后还要睡上三个小时。

常规药物疗效已达极限

很长一段时间里，常规药物勉强控制住了病情。我经历了典型的轮换治疗，包括大剂量类固醇、抗疟疾药物和各种免疫抑制剂。但狼疮很狡猾，我的免疫系统最终找到了应对所有药物的方法。剂量不断增加，副作用也开始与疾病本身不相上下。我饱受面部肿胀、头发稀疏和持续不断的胃部问题的困扰。

真正的转折点出现在我的化验结果开始显示肾脏早期受损迹象的时候。尿液中出现了蛋白质，这是狼疮不再仅仅侵袭关节，而是开始侵蚀重要器官的典型症状。我的风湿病专家让我坐下来，解释说我们已经没有多少常规治疗方案了。他们建议我尝试另一种生物制剂，但也承认这种药物真正缓解病情的可能性很低。

选择 CAR-T 细胞疗法治疗系统性红斑狼疮

我花了几个星期的时间，深夜阅读医学期刊和患者论坛。正是在那时，我第一次偶然发现了关于使用CAR-T细胞疗法治疗严重自身免疫性疾病的讨论。这个概念对我来说合情合理：提取我自身的T细胞，对其进行基因改造，使其能够识别并攻击导致狼疮的异常B细胞，然后再将它们输回体内，从而重启整个免疫系统。

然而，在澳大利亚，要获得这种治疗狼疮的方法极其困难，因为大多数项目都只针对特定癌症。我不得不将搜索范围扩大到全球。对于出国接受如此复杂的治疗，我有很多顾虑。我担心语言障碍、安全措施，以及万一在异国他乡出现并发症该怎么办。

在研究过程中，我发现了北京百奥克斯医疗集团。他们有一个专门针对自身免疫性疾病的细胞疗法项目。由于协调国际医疗事宜实在太繁琐，我使用了PlacidWay平台。他们帮我把本地的医疗记录转交给北京的团队，并安排了我的初次咨询日期。有人负责沟通，让我可以腾出精力专注于为这次旅行做准备。

• 我离开前最关心的问题是：
• 我的身体是否足够强壮，能够承受细胞采集和处理阶段。
• 我需要待在北京多久才能安全飞回家？
• 如果治疗的强度过大，反而会在起效前引发病情大面积复发。

北京百奥健的免疫重置过程

我不会假装整个过程很轻松。我们完全放弃了在北京的观光行程；这次纯粹是医疗任务。第一步是采集细胞。我被连接到一台机器上好几个小时，机器会过滤我的血液以提取我的T细胞。感觉和捐献血浆很像，只是时间长得多。之后我筋疲力尽，接下来的几天都在酒店休息，实验室则开始处理我的细胞。

最难熬的是化疗前的准备阶段。我必须接受一个短期的化疗疗程，以清理骨髓空间并抑制免疫系统，防止新移植的细胞发生排斥反应。恶心和极度虚弱的症状让我难以忍受。有那么几天，我甚至怀疑自己是不是犯了个天大的错误。我感觉自己无比脆弱，连坐起来喝水这样的基本动作都需要丈夫的帮助。

接下来就是输液日。这其实是整个旅程中最令人失望的部分。一位护士拿来一小袋液体，接上我的静脉输液管，很快，我体内的基因改造细胞就被重新输回了我的体内。医生告诉我，细胞激活后会有反应，果然，我发烧了几天。在这段时间里，医疗团队持续监测我的体温和血压，确保我的身体能够安全地应对免疫反应。

康复需要耐心和生活方式的改变。

如果你指望治疗结束后一周就感觉完全康复，那你肯定会失望。我的康复过程非常缓慢，而且充满挑战。当我最终飞回墨尔本时，我仍然很容易感到疲倦。回家后的第一个月，我只是好好休息，让免疫系统慢慢恢复。事实上，脑雾是最先消失的症状。有一天早上，我发现自己竟然能记住书里的内容，而不用反复阅读。

关节疼痛好转的时间比较长，但大约三个月后，我醒来时发现我的手不再疼痛了。我可以自由地活动手指，指关节也不会再有那种紧绷灼痛的感觉。我已经慢慢开始做一些家务活了，上周末甚至还烤了一个简单的面包。

我想澄清一点，治疗本身并不能完全解决问题。医生告诉我，我的免疫系统比较脆弱，所以我必须好好保护它。我严格遵循抗炎饮食，完全戒掉了加工食品。虽然肾功能监测期间我仍然服用低剂量的维持药物，但剂量比以前少了很多。目前的进展是CAR-T疗法、生活方式的重大调整以及身体充分休息共同作用的结果。