Setelah 11 Tahun Menderita Lupus, Saya Mulai Mencari Alternatif Pengobatan Selain Obat-obatan Biasa

Selama lebih dari satu dekade, hidup saya ditandai oleh peradangan yang meluas, nyeri sendi, dan kelelahan yang mendalam yang tidak lagi dapat dikendalikan oleh pengobatan standar. Masalah utama yang saya hadapi adalah tubuh saya telah berhenti merespons imunosupresan dan steroid konvensional, membuat ginjal saya rentan dan kualitas hidup saya sehari-hari sangat menurun. Saya membutuhkan cara untuk menghentikan serangan autoimun yang terus-menerus, bukan hanya menekan gejala harian.

Solusi yang akhirnya saya pilih adalah terapi sel CAR-T, pengobatan yang dirancang untuk menargetkan dan menghilangkan sel B spesifik yang bertanggung jawab atas respons autoimun. Karena akses terhadap terapi seluler untuk lupus ini terbatas pada kerangka kerja klinis tertentu di Australia, penelitian saya membawa saya ke luar negeri. Saya memilih untuk pergi ke Beijing Bioocus Medical Group di Tiongkok untuk menjalani pengaturan ulang imun intensif ini, dengan harapan menemukan cara yang berkelanjutan untuk mengelola kondisi saya.

Beginilah rasanya mengidap lupus sistemik setiap hari.

Ketika orang mendengar Anda mengidap penyakit kronis, mereka sering membayangkan Anda menghabiskan banyak waktu di tempat tidur. Realita lupus jauh lebih membuat frustrasi karena penyakit ini merambah setiap sudut kecil rutinitas rumah tangga Anda. Sendi-sendi di tangan dan pergelangan tangan saya membengkak begitu parah sehingga saya tidak bisa memegang pisau dapur atau memutar kenop pintu tanpa meringis. Memanggang roti di Minggu pagi dulunya adalah cara favorit saya untuk bersantai, tetapi akhirnya, bahkan mengaduk adonan pun menjadi mustahil bagi saya secara fisik.

Kelelahan itu adalah jenis kelelahan yang sama sekali berbeda. Bukan sekadar rasa lelah setelah seharian bekerja; rasanya seperti mengenakan pakaian timah sejak bangun tidur. Saya akan melihat tangga di rumah saya dan harus menghitung dalam hati apakah saya memiliki cukup energi untuk naik dan mengambil buku, atau apakah saya sebaiknya tetap di sofa saja. Selama sebelas tahun, identitas saya perlahan menyusut untuk menyesuaikan dengan apa yang tubuh saya izinkan untuk saya lakukan.

"Aku tidak lagi menjalani hidupku. Aku hanya mengatur jadwal efek samping dan kambuhnya gejala, berharap hari berikutnya tidak akan lebih buruk daripada hari sebelumnya."

Aku benci betapa tidak terduganya diriku. Aku berjanji pada teman-temanku akan mengadakan makan malam, hanya untuk membatalkannya pada Sabtu pagi karena tiba-tiba ruam dan demam menyerang tubuhku. Suamiku mengambil alih hampir semua pekerjaan rumah tangga, dan meskipun dia tidak pernah mengeluh, rasa bersalah yang kurasakan sangat menyesakkan. Aku hanya ingin berkontribusi pada rumahku sendiri lagi tanpa perlu tidur siang selama tiga jam setelahnya.

Mencapai batas kemampuan pengobatan standar.

Untuk waktu yang lama, pengobatan standar berhasil menahan gejala terburuk penyakit ini. Saya menjalani rotasi pengobatan standar berupa steroid dosis tinggi, obat antimalaria, dan berbagai imunosupresan. Tetapi lupus itu cerdas, dan sistem kekebalan tubuh saya akhirnya menemukan cara untuk mengatasi obat apa pun yang kami berikan. Dosisnya terus meningkat, dan efek sampingnya mulai menyaingi penyakit itu sendiri. Saya mengalami pembengkakan wajah, rambut menipis, dan masalah perut yang terus-menerus.

Titik balik sebenarnya terjadi ketika hasil pemeriksaan laboratorium saya mulai menunjukkan tanda-tanda awal gangguan ginjal. Protein tumpah ke dalam urin saya, tanda klasik bahwa lupus tidak lagi hanya menyerang persendian saya, tetapi juga organ vital saya. Dokter reumatologi saya mengajak saya duduk dan menjelaskan bahwa kami kehabisan pilihan konvensional. Mereka menyarankan untuk mencoba obat biologis lain, tetapi mereka mengakui peluangnya untuk menyebabkan remisi sejati sangat rendah.

Memilih terapi sel CAR-T untuk lupus eritematosus sistemik

Saya menghabiskan berminggu-minggu membaca jurnal medis dan forum pasien hingga larut malam. Saat itulah saya pertama kali menemukan diskusi tentang penggunaan terapi sel CAR-T untuk penyakit autoimun yang parah. Konsepnya masuk akal bagi saya: mengambil sel T saya sendiri, merekayasa sel-sel tersebut untuk memburu sel B yang tidak berfungsi yang menyebabkan lupus, dan memasukkannya kembali untuk pada dasarnya me-reboot sistem.

Namun, mendapatkan akses ke pengobatan lupus di Australia sangat sulit, karena sebagian besar program hanya diperuntukkan bagi kanker tertentu. Saya harus memperluas pencarian saya secara global. Saya sangat khawatir bepergian ke luar negeri untuk pengobatan yang kompleks ini. Saya khawatir tentang kendala bahasa, protokol keselamatan, dan apa yang akan terjadi jika saya mengalami komplikasi jauh dari rumah.

Selama riset saya, saya menemukan informasi tentang Beijing Bioocus Medical Group. Mereka memiliki program khusus yang berfokus pada terapi seluler untuk kondisi autoimun. Karena mengurus koordinasi medis internasional sangat rumit, saya menggunakan platform bernama PlacidWay. Mereka membantu meneruskan rekam medis lokal saya ke tim di Beijing dan mengoordinasikan tanggal konsultasi awal saya. Dengan adanya pihak yang menangani komunikasi, saya jadi lebih leluasa untuk fokus mempersiapkan tubuh saya untuk perjalanan.

• Kekhawatiran utama saya sebelum berangkat adalah:
• Apakah tubuhku cukup kuat untuk menangani fase pengumpulan dan pengkondisian sel.
• Berapa lama saya perlu tinggal di Beijing sebelum aman untuk terbang pulang.
• Jika sifat intensif dari pengobatan tersebut justru memicu kambuhnya gejala secara besar-besaran sebelum memberikan manfaat.

Proses pengaturan ulang sistem kekebalan tubuh di Beijing Bioocus

Saya tidak akan berpura-pura prosesnya mudah. Kami sama sekali melewatkan kegiatan wisata di Beijing; ini murni misi medis. Langkah utama pertama adalah pengambilan sel. Saya dihubungkan ke mesin selama berjam-jam yang menyaring darah saya untuk mengekstrak sel T saya. Rasanya sangat mirip dengan mendonorkan plasma, hanya saja jauh lebih lama. Saya kelelahan setelahnya dan menghabiskan beberapa hari berikutnya beristirahat di hotel sementara laboratorium bekerja memodifikasi sel saya.

Bagian tersulit adalah perawatan pengkondisian. Saya harus menjalani kemoterapi singkat untuk membersihkan ruang di sumsum tulang dan menekan sistem kekebalan tubuh agar tidak menolak sel-sel baru. Mual dan kelemahan ekstrem sangat memukul saya. Ada beberapa hari di mana saya mempertanyakan apakah saya telah membuat kesalahan besar. Saya merasa sangat rapuh, dan suami saya harus membantu saya melakukan hal-hal dasar seperti duduk untuk minum air.

Kemudian tibalah hari infus. Sebenarnya, itu adalah bagian yang paling tidak dramatis dari seluruh perjalanan. Seorang perawat membawakan kantung kecil berisi cairan, menghubungkannya ke infus saya, dan dalam waktu singkat, sel-sel hasil rekayasa genetika saya kembali ke dalam tubuh saya. Saya diberitahu untuk mengharapkan reaksi saat sel-sel tersebut aktif, dan saya memang mengalami demam selama beberapa hari. Tim medis memantau suhu dan tekanan darah saya secara terus-menerus selama periode ini, memastikan tubuh saya menangani respons imun dengan aman.

Pemulihan membutuhkan kesabaran dan perubahan gaya hidup.

Jika Anda berharap bangun seminggu setelah terapi dan merasa benar-benar sembuh, Anda akan kecewa. Pemulihan saya sangat lambat dan penuh tantangan. Ketika akhirnya saya terbang kembali ke Melbourne, saya masih mudah lelah. Saya menghabiskan bulan pertama di rumah hanya untuk beristirahat dan membiarkan sistem kekebalan tubuh saya pulih. Kabut otak justru menjadi hal pertama yang hilang. Suatu pagi saya menyadari bahwa saya sedang membaca buku dan benar-benar dapat mengingat informasinya tanpa harus membaca ulang paragraf.

Nyeri sendi membutuhkan waktu lebih lama untuk membaik, tetapi sekitar bulan ketiga, saya bangun dan menyadari tangan saya tidak sakit lagi. Saya bisa menggerakkan jari-jari saya tanpa sensasi tegang dan terbakar di buku-buku jari saya. Saya perlahan mulai melakukan pekerjaan rumah tangga ringan lagi, dan saya bahkan berhasil memanggang roti sederhana akhir pekan lalu.

Saya ingin menegaskan bahwa pengobatan saja bukanlah satu-satunya solusi. Dokter saya mengatakan bahwa sistem kekebalan tubuh saya dalam kondisi yang rapuh, jadi saya harus melindunginya. Saya telah menerapkan diet anti-inflamasi yang sangat ketat, sepenuhnya menghindari makanan olahan. Saya masih mengonsumsi obat perawatan dosis rendah sambil memantau fungsi ginjal saya, meskipun dosisnya jauh lebih sedikit daripada sebelumnya. Kemajuan ini merupakan hasil gabungan dari terapi CAR-T, penyesuaian gaya hidup yang serius, dan memberikan tubuh saya istirahat yang cukup.