Sau 11 năm chiến đấu với bệnh lupus, tôi bắt đầu tìm kiếm những giải pháp khác ngoài việc chỉ dùng một loại thuốc.

Hơn một thập kỷ qua, cuộc sống của tôi bị chi phối bởi tình trạng viêm nhiễm lan rộng, đau khớp và mệt mỏi trầm trọng mà các phương pháp điều trị thông thường không còn kiểm soát được. Vấn đề cốt lõi mà tôi phải đối mặt là cơ thể tôi đã ngừng đáp ứng với các thuốc ức chế miễn dịch và steroid thông thường, khiến thận của tôi dễ bị tổn thương và chất lượng cuộc sống hàng ngày bị suy giảm nghiêm trọng. Tôi cần một cách để ngăn chặn các cuộc tấn công tự miễn dịch liên tục chứ không chỉ đơn thuần là kìm hãm các triệu chứng hàng ngày.

Giải pháp cuối cùng mà tôi theo đuổi là liệu pháp tế bào CAR-T, một phương pháp điều trị được thiết kế để nhắm mục tiêu và loại bỏ các tế bào B cụ thể chịu trách nhiệm cho phản ứng tự miễn dịch. Vì việc tiếp cận liệu pháp tế bào này cho bệnh lupus bị hạn chế trong các khuôn khổ lâm sàng cụ thể ở Úc, nên nghiên cứu của tôi đã dẫn tôi ra nước ngoài. Tôi đã chọn đến Tập đoàn Y tế Bioocus Bắc Kinh ở Trung Quốc để trải qua liệu trình tái thiết lập miễn dịch chuyên sâu này, với hy vọng tìm ra một cách bền vững để kiểm soát tình trạng bệnh của mình.

Cảm giác thực sự của bệnh lupus ban đỏ hệ thống mỗi ngày như thế nào

Khi mọi người nghe nói bạn mắc bệnh mãn tính, họ thường tưởng tượng bạn dành nhiều thời gian nằm trên giường. Thực tế về bệnh lupus còn khó chịu hơn nhiều vì nó ảnh hưởng đến mọi ngóc ngách trong sinh hoạt gia đình. Các khớp ở tay và cổ tay tôi sưng lên nghiêm trọng đến nỗi tôi không thể cầm dao bếp hay vặn tay nắm cửa mà không bị nhăn mặt. Làm bánh mì vào sáng Chủ nhật từng là cách thư giãn yêu thích của tôi, nhưng cuối cùng, ngay cả việc nhào bột cũng trở nên bất khả thi về mặt thể chất đối với tôi.

Cảm giác mệt mỏi ấy hoàn toàn khác biệt. Nó không phải là cảm giác mệt mỏi sau một ngày dài; nó giống như mặc một bộ đồ chì nặng trịch ngay từ khi thức dậy. Tôi nhìn cầu thang trong nhà và phải tự tính toán xem mình có đủ sức để leo lên lấy một cuốn sách hay chỉ nên ở lại trên ghế sofa. Suốt mười một năm, bản sắc của tôi dần thu hẹp lại để phù hợp với những gì cơ thể cho phép tôi làm.

"Tôi không còn sống cuộc sống của mình nữa. Tôi chỉ đang cố gắng vượt qua những tác dụng phụ và các đợt bùng phát triệu chứng, hy vọng ngày hôm sau sẽ không tệ hơn ngày hôm trước."

Tôi ghét sự thất thường của bản thân. Tôi hứa với bạn bè sẽ tổ chức bữa tối, nhưng rồi lại hủy vào sáng thứ Bảy vì đột nhiên bị phát ban và sốt. Chồng tôi phải gánh vác hầu hết việc nhà, và dù anh ấy không bao giờ phàn nàn, nhưng cảm giác tội lỗi khiến tôi ngột ngạt. Tôi chỉ muốn được đóng góp vào việc nhà một lần nữa mà không cần phải ngủ một giấc ba tiếng sau đó.

Đạt đến giới hạn của các loại thuốc thông thường

Trong một thời gian dài, các loại thuốc thông thường đã giúp kiểm soát được những triệu chứng tồi tệ nhất của bệnh. Tôi đã trải qua chu trình điều trị điển hình với liều cao steroid, thuốc chống sốt rét và nhiều loại thuốc ức chế miễn dịch khác nhau. Nhưng bệnh lupus rất tinh ranh, và hệ miễn dịch của tôi cuối cùng đã tìm ra cách để chống lại bất kỳ loại thuốc nào chúng tôi dùng. Liều lượng thuốc ngày càng tăng, và các tác dụng phụ bắt đầu nghiêm trọng không kém gì chính căn bệnh. Tôi phải đối mặt với tình trạng sưng mặt, tóc thưa và các vấn đề về dạ dày liên tục.

Bước ngoặt thực sự xảy ra khi kết quả xét nghiệm bắt đầu cho thấy những dấu hiệu sớm của bệnh thận. Protein xuất hiện nhiều trong nước tiểu, một dấu hiệu điển hình cho thấy bệnh lupus không chỉ tấn công các khớp mà còn cả các cơ quan nội tạng quan trọng. Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đã ngồi lại và giải thích với tôi rằng chúng tôi sắp hết các lựa chọn điều trị thông thường. Họ đề nghị thử một loại thuốc sinh học khác, nhưng thừa nhận rằng khả năng thuốc này mang lại sự thuyên giảm hoàn toàn là rất thấp.

Lựa chọn liệu pháp tế bào CAR-T cho bệnh lupus ban đỏ hệ thống

Tôi đã dành nhiều tuần liền thức khuya đọc các tạp chí y khoa và diễn đàn bệnh nhân. Đó là lần đầu tiên tôi tình cờ bắt gặp các cuộc thảo luận về việc sử dụng liệu pháp tế bào CAR-T cho các bệnh tự miễn dịch nghiêm trọng. Khái niệm này có vẻ hợp lý với tôi: lấy tế bào T của chính mình, biến đổi chúng để tìm kiếm các tế bào B hoạt động sai chức năng gây ra bệnh lupus, và đưa chúng trở lại để về cơ bản là khởi động lại hệ thống.

Tuy nhiên, việc tiếp cận phương pháp điều trị này ở Úc cho bệnh lupus lại vô cùng khó khăn, vì hầu hết các chương trình đều chỉ dành riêng cho một số loại ung thư nhất định. Tôi buộc phải mở rộng phạm vi tìm kiếm trên toàn cầu. Tôi rất lo lắng về việc phải đi ra nước ngoài để điều trị một vấn đề phức tạp như vậy. Tôi lo ngại về rào cản ngôn ngữ, các quy trình an toàn và những gì sẽ xảy ra nếu tôi gặp biến chứng khi ở xa nhà.

Trong quá trình nghiên cứu, tôi đã tìm hiểu về Tập đoàn Y tế Bioocus Bắc Kinh. Họ có một chương trình chuyên biệt tập trung vào liệu pháp tế bào cho các bệnh tự miễn dịch. Vì việc phối hợp y tế quốc tế khá phức tạp, tôi đã sử dụng một nền tảng có tên là PlacidWay. Họ đã giúp chuyển hồ sơ y tế địa phương của tôi cho nhóm ở Bắc Kinh và phối hợp lịch trình cho các cuộc tư vấn ban đầu. Việc có người lo liệu việc liên lạc đã giúp tôi có thêm thời gian để tập trung vào việc chuẩn bị sức khỏe cho chuyến đi.

• Những mối quan tâm chính của tôi trước khi khởi hành là:
• Liệu cơ thể tôi có đủ sức chịu đựng giai đoạn thu thập và xử lý tế bào hay không.
• Tôi cần ở lại Bắc Kinh bao lâu trước khi có thể bay về nước một cách an toàn?
• Nếu phương pháp điều trị cường độ cao gây ra phản ứng dữ dội trước khi nó có hiệu quả.

Quá trình tái thiết hệ miễn dịch tại Beijing Bioocus

Tôi sẽ không nói rằng quá trình này dễ dàng. Chúng tôi đã bỏ qua hoàn toàn việc tham quan Bắc Kinh; đây hoàn toàn là một nhiệm vụ y tế. Bước quan trọng đầu tiên là thu thập tế bào. Tôi được nối với một máy lọc máu trong nhiều giờ để tách tế bào T. Cảm giác rất giống với việc hiến huyết tương, chỉ là lâu hơn nhiều. Sau đó tôi kiệt sức và dành vài ngày tiếp theo để nghỉ ngơi tại khách sạn trong khi phòng thí nghiệm tiến hành chỉnh sửa tế bào của tôi.

Phần khó khăn nhất là quá trình điều trị chuẩn bị. Tôi phải trải qua một đợt hóa trị ngắn để tạo khoảng trống trong tủy xương và ức chế hệ miễn dịch để nó không đào thải các tế bào mới. Cảm giác buồn nôn và suy nhược cực độ đã ảnh hưởng đến tôi rất nhiều. Có vài ngày tôi tự hỏi liệu mình có mắc phải một sai lầm khủng khiếp hay không. Tôi cảm thấy vô cùng yếu ớt, và chồng tôi phải giúp tôi làm những việc đơn giản như ngồi dậy uống nước.

Rồi đến ngày truyền dịch. Thực ra, đó lại là phần kém kịch tính nhất trong toàn bộ chuyến đi. Một y tá mang vào một túi dịch nhỏ, nối vào đường truyền tĩnh mạch của tôi, và chỉ trong thời gian ngắn, các tế bào được cấy ghép đã được đưa trở lại vào cơ thể tôi. Tôi được dặn là sẽ có phản ứng khi các tế bào được kích hoạt, và tôi đã bị sốt trong vài ngày. Đội ngũ y tế liên tục theo dõi nhiệt độ và huyết áp của tôi trong suốt thời gian này, đảm bảo cơ thể tôi xử lý phản ứng miễn dịch một cách an toàn.

Quá trình hồi phục đòi hỏi sự kiên nhẫn và thay đổi lối sống.

Nếu bạn kỳ vọng thức dậy sau một tuần điều trị và cảm thấy hoàn toàn khỏi bệnh, bạn sẽ thất vọng. Quá trình hồi phục của tôi rất chậm và gian nan. Khi cuối cùng tôi bay trở lại Melbourne, tôi vẫn dễ bị mệt mỏi. Tôi dành tháng đầu tiên ở nhà chỉ để nghỉ ngơi và để hệ miễn dịch ổn định lại. Tình trạng mệt mỏi tinh thần thực ra là điều đầu tiên biến mất. Tôi nhận thấy một buổi sáng rằng tôi đang đọc sách và thực sự ghi nhớ được thông tin mà không cần phải đọc lại nhiều đoạn.

Cơn đau khớp mất nhiều thời gian hơn để thuyên giảm, nhưng đến khoảng tháng thứ ba, tôi thức dậy và nhận ra tay mình không còn đau nhức nữa. Tôi có thể cử động các ngón tay mà không còn cảm giác căng tức, nóng rát ở khớp ngón tay. Tôi đã dần dần bắt đầu làm những việc nhà nhẹ nhàng trở lại, và thậm chí cuối tuần trước tôi còn nướng được một ổ bánh mì đơn giản.

Tôi muốn nói rõ rằng chỉ riêng phương pháp điều trị không phải là nguyên nhân của tất cả. Các bác sĩ nói với tôi rằng hệ miễn dịch của tôi đang ở trạng thái yếu, vì vậy tôi phải bảo vệ nó. Tôi đã áp dụng một chế độ ăn chống viêm rất nghiêm ngặt, loại bỏ hoàn toàn thực phẩm chế biến sẵn. Tôi vẫn dùng thuốc duy trì liều thấp trong khi chúng tôi theo dõi chức năng thận của tôi, mặc dù liều lượng chỉ bằng một phần nhỏ so với trước đây. Sự tiến bộ là kết quả tổng hợp của liệu pháp CAR-T, những thay đổi nghiêm túc trong lối sống và việc cho cơ thể tôi được nghỉ ngơi đầy đủ.